Presentación de la Asociación WEST GALICIA

La Asociación West Galicia es una entidad sin ánimo de lucro de carácter social, de reciente creación, y que tiene su sede en el Ayuntamiento de La Coruña (C/Simón Bolivar, 7; planta 3; puerta B 15001 La Coruña), que tiene como objetivo fundamental dotar de cobertura y asistencia a nivel de Galicia, siempre dentro de sus posibilidades y de acuerdo con los fines marcados en sus Estatutos, a los afectados por el Síndrome de West, otros síndromes epilépticos y/o epilepsias, o cualquier enfermedad catalogada como rara, que se integren en esta Asociación, así como a sus familiares.

Lugar: Fundación María José Jove.
Dirección: Galileo Galilei, 6 Ed. WorkCenter (Pol. A Grela)
Día: sábado, 4 de octubre de 2014
Hora: 17.30h

Un grupo de familias, cuyos hijos, padecen la enfermedad rara denominada síndrome de West, presentarán la primera asociación en Galicia por la carencia de la información, la ayuda e incluso las necesidades que esta enfermedad requiere. Encontrando muy pocas asociaciones de ayuda, y ninguna hallada en Galicia, todos ellos empezaron a trabajar en este proyecto para que ninguna familia se sienta ni desprotegida, ni extraña y ni mucho menos con problemas económicos por el alto precio de el cuidado del hijo. Dª. Carmen Blach Anido, presidenta de la asociación, junto a los demás familiares, expondrá a todos aquellos medios de comunicación, que deseen venir e interesarse de la noticia, cuales son sus historias, cual es cometido final de West Galicia y en que ayudará esta asociación a las familias que lo precisen.

Además, el campo médico de esta presentación lo coordina el neuropediatra D. Emilio Fernández Álvarez, profesor emérito de la Universidad de Barcelona y neuropediatra puntero de España, que es quien explicara a todo lo que conlleva esta enfermedad. También estará con nosotros Dª. Begoña García, terapeuta y logopeda del Gabinete Esdein expondrá los procedimientos terapéuticos. El síndrome de West, como todas las enfermedades raras y la epilepsia, son enfermedades muy difíciles de investigar que requieren tiempo y dinero, por eso, algo de lo que también estamos orgullosos, es que, contamos con el apoyo de la Fundación Síndrome de West, que son una de las pocas fundaciones españolas que invierten en estas investigaciones.

En esta presentación, todos los medios de comunicación invitados tendrán el privilegio de tener a primera mano una toma de contacto con esos familiares coraje, que forman el grupo directivo de la asociación, pudiendo conocer todas sus experiencias, vidas y anécdotas. Ayudando a sí a otras personas que se sientan “raras” a las demás. Porque juntos, seremos más fuertes.

Asociación West Galicia, enfermedades raras y epilepsia.
C/Simón Bolívar 7, 3º B
Los Rosales, A Coruña.
15011
[email protected]
http://www.westgalicia.es.tl/

Asistencia con invitación. Aforo limitado.

Fecha: sábado, 04 octubre 2014 (17:30) (19:00)