El legado de Marie Schlau

Presentación del libro: “EL LEGADO DE MARIE SCHLAU”

Colaboración de  la FUNDACIÓN MARÍA JOSÉ JOVE y COGAMI (Confederación Gallega de Personas con Discapacidad) con la Asociación BABEL FAMILY para la presentación de una novela sobre la Ataxia de Friedreich.    
  La historia comienza en EEUU en la primera mitad del siglo XX, para retroceder de forma ingeniosa, al territorio alemán de principios del siglo XIX. La existencia de Marie Schlau, judía-alemana nacida en 1833 esconde grandes misterios sin resolver: accidentes,desapariciones enigmáticas, diagnósticos desconocidos, inquietantes asesinatos, amor, ternura, ambición, mentiras, muerte...
Alternativamente se va desarrollando otra historia cotidiana y más cercana a la actualidad. De este modo, se presentan dos historias paralelas, en distintos siglos y lugares, que sorprendentemente, confluyen en un revelador capítulo. Por supuesto, la Ataxia de Friedreich es un importante e interesante protagonista en ambas historias. La emoción está servida, no te la puedes perder.    

En diciembre de 2010 María Blasco Gamarra, escritora y afectada de ataxia de Friedreich se puso en contacto con la asociación BABELFAMILY. Quería compartir con nosotros una ambiciosa idea: Escribir una novela con otros autores de cualquier parte del mundo que padecieran ataxia de Friedreich como ella , y destinar los beneficios a investigación biomédica para curar la enfermedad.
Los autores podían escribir en su lengua vernácula, ya que la obra sería traducida a varios idiomas por el equipo de traductores voluntarios de BabelFAmily. A su iniciativa se sumaron otros escritores: Fátima D´Oliveira (Portugal), Marguerite Black (Sudáfrica), María Pino Brumberg, Eva y Diego Plaza González, Ramón Herreruela Roldán, Inmaculada Priego Priego, Pilar Ana Tolosana, Kristina Zarrantz Elizalde y Mª Luz González Casas (España), Jamie Leigh Hansen y Susan C. Allen (EEUU), Nicola Batty y Sarah Allen (Reino Unido) Claudia Parada (México) y Rebecca Stant (Australia). Cada autor/a ha redactado un capítulo de la obra siguiendo una trama muy sencilla a modo de hilo conductor que confiere unidad al relato sin constreñir la libertad creadora ni el estilo de cada autor. Un viaje en el tiempo y en el espacio que nos irá desvelando un enigma, un terrible secreto sepultado durante más de un siglo. Durante estos dos años de andadura han compartido ilusiones y alegrías, además de múltiples vivencias personales y enriquecedoras experiencias literarias, pero también han llorado la muerte de la escritora Nicola Batty, que lamentablemente no pudo superar la última crisis causada por la ataxia de Friedreich. “Ojalá que el lugar donde se encuentre ahora sea tan hermoso como su prosa.”

Toda persona sensible se sentirá cautivada por la fuerza y afán de superación de estos entusiastas de las letras. Nos seducen con la sensibilidad de su prosa y la intriga de su relato. Y esta aventura no ha hecho más que empezar. Tienen una sólida formación universitaria y varios libros publicados. Están realizando un esfuerzo titánico, teniendo en cuenta que para la mayoría pulsar una tecla del ordenador se convierte en todo un reto… pero siguen adelante, a pesar de saber que la vida es un bien frágil cuando se tiene ataxia. O quizás, precisamente por eso: Son conscientes de que la vida es un soplo y no se puede perder un minuto. Si ellas pueden hacer todo esto ¿cómo no vamos a ayudar los que tenemos la fortuna de estar sanos? Como ciudadanos, no podemos mirar hacia otro lado. Confiamos en poder dar la máxima difusión a esta noble y legítima iniciativa, cuyo objetivo es curar una enfermedad.

La Fundación María José Jove, la Confederación Galega de Persoas con Discapacidade y la Asociación BabelFamily se ponen de acuerdo para presentar en A Coruña este maravilloso relato que nos dará a conocer un poco más la vida de las personas que padecen la Ataxia de Friedriech, enfermedad degenerativa que afecta a uno de cada 20.000 personas.

El evento será presentado por el humorista VICTOR GRANDE y contaremos con la actuación del cantautor CARLOS BAU.

Los beneficios de la obra “El legado de Marie Schlau” se dedican íntegramente a la investigación biomédica sobre la Ataxia de Friedriech.

Organiza:

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Colaboran:

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Fecha: Sábado, 18 Octubre 2014 (18:00) (20:30)

Si deseas asistir al acto de presentación de esta obra, es necesario inscribirse a través del siguiente formulario (aforo limitado):