Charla: Una nueva “alta velocidad” para las Enfermedades Raras

Con ocasión del Día Internacional de las Enfermedades Raras, el miércoles 28 de febrero la sede de la FMJJ acoge la charla "Una nueva alta velocidad para las Enfermedades Raras", impartida por José Carlos Pumar Martínez, presidente de ANASBABI. Dirigida a la sociedad en general y a profesionales sanitarios y educadores en particular, en esta charla se explicará un nuevo modelo para abordar de una forma más efectiva los desafíos y oportunidades de las enfermedades raras y tambien de las ultra raras. Además, se analizarán los retos y se propondrán pautas en distintos procedimientos que suponen crear una vía específica de "alta velocidad" u capacidad para dar una respuesta ágil y certera a estas patologías. Presenta al ponente Horacio Naveira Fachal, catedrático de genética molecular en la UDC e investigador en biología evolutiva.

El miércoles 28 de febrero, a las 17.30h, la sede de la Fundación Maria José Jove acoge la charla “Una nueva alta velocidad para las Enfermedades Raras”, a cargo de José Carlos Pumar, presidente de ANASBABI.

La charla se dirige a profesionales sanitarios, educadores y a familias y a la sociedad en general.

La entrada es libre y gratuita. El aforo es limitado y para asistir es necesario inscribirse en: www.anasbabiciliopatias.es/plataforma/inscripciones.php?id=9

Esta charla abordará la patología de las enfermedades raras y ultra raras desde un nuevo modelo, se analizarán los retos y se propondrán pautas para ofrecer respuestas ágiles y certeras a estas patologías. Es fundamental el reconocimiento del cuadro clínico de las enfermedades raras de forma temprana, ya que no solo afectan a las personas diagnosticadas si no a sus familias, amigos, cuidadores y a la sociedad en general. Tras una enfermedad rara hay casi siempre un problema social que se corresponde con aspectos psicológicos, integración, accesibilidad y discapacidad.

Presentará al ponente Horacio Naveira Fachal, catedrático de genética molecular en la UDC e investigador en biología evolutiva.

 

 

Fecha: miércoles, 28 febrero 2018 (17:00h) (19.30h)